懷有兔唇BB的媽媽求助個案

Apr 27th, 2021

近幾年，本會接獲多位懷孕媽媽的求助過案，表示她們在懷孕期間被某些公、私營婦產科醫生透過以下方式轉介到同一間公營醫院（以下稱X醫院）跟進她們唇顎裂患兒的治療： 1) 多名懷孕媽媽（有些居住於新界北及港島東／西區）說某些公營醫院的婦產科醫生堅持她們的患兒日後要跨區到九龍區X醫院跟進，當媽媽表示她們另有心儀的醫院時，醫生馬上不悅，家長當時感到有壓力而聽從。 2) 某些公營醫院的婦產科醫生為懷孕媽媽預約與跨區的X醫院的外科醫生會面，以介紹該院療程及配套。 3) 幾位在九龍區一間私家醫院生產的媽媽表示，在她們誕下患兒的翌日「醫院人員便主動替她致電X醫院預約，之後交給家長一張小便條（上面寫上約定的日期、時間、醫院、座數、房號及醫生姓氏）並著家長按時間帶患兒去見醫生」。 正式預約程序：婦產科醫生在徵詢家長希望患兒日後到那一間公營醫療跟進治療後，便會發出轉介信，供家長在出院後自行到那醫院約期見醫生。 以上家長說當她們同意讓患兒日後在X醫院跟進後，她們隨即被告誡：不可接觸病人組織，否則停止跟進患兒的治療。   上述事件乍看並不嚴重，但細心的家長必然會提出以下疑問： (1) 為何某些公、私營婦產科醫生不約而同地積極和主動向家長推薦X醫院？ (2) 何以X醫院得到特別待遇，而其他公院的外科部並未有聽聞獲類似安排？ (3) 為何不容許家長接觸病人組織？ (4) 公營醫院醫生為何以病人能否得到治療作為條件而對家長有所要求？   現況是，不少孕婦剛證實懷有兔唇裂顎胎兒，在未有機會充份了解所有治療服務選項前，便已經在某些公、私營婦產科醫生的轉介下被Ｘ醫院所羅致。透過這種方式，越來越多患兒被轉介到X醫院，而X醫院亦以處理唇裂顎患兒數量龐大、經驗豐富為招徠，更進一步集中病人。長此下去，其他提供唇裂顎治療的公營醫院外科部必然會受到影響而逐漸被取代，這樣患者將會因為這種操作而變相失去選擇。 更嚴重的是，以上的做法在程序上剝奪了家長的知情權、自由選擇治療服務權，及獲得病人組織支援權。 以上媽媽都是稍後聯絡上本會，才知道情況。   以上現象的原因： 為何某些公營醫院的醫生會積極搶病人？原因由於醫院管理局給予各醫院不同部門撥發資源的其中之一考慮是病人和手術數目的多寡，所以如果某公營醫院的團隊能夠囊括本港某病類的大部分病人，他們便可以獲得更多資源去發展其部門，再加上傳媒宣傳更可以提高其知名度，成為這病類的權威，進而更可以主管專科醫療中心，接辦全港這病類的病人。 至於以病人能否得到治療作為條件去要求家長不可接觸病人組織，是要避免家長從病人組織方面獲悉原來本港還有其他醫院提供唇顎裂治療，以免流失病人。   給家長的建議： 1)...

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補唇傷口發炎

Apr 26th, 2021

早前，一位在新界東區一間公營醫院接受補唇手術不久的患兒家長向協會緊急求助。 從家長發來的照片看到患兒的補唇傷口嚴重紅腫化膿，需要緊急處理。由於當日正值星期六，時間又已經接近中午，協會職員很困難給患兒找到幫助。幸好協會的一位顧問醫生伸出援手。於是，家長馬上帶患兒去見醫生。醫生為患兒𠝹開傷口放膿，並給予抗生素，之後再跟進傷口情況。及後，患兒的傷口癒合，她的補唇手術效果便可以清楚看到。 較早前，同院另一名雙側唇顎裂患兒在補唇後亦有發炎情況。 補唇手術對兔唇裂顎患兒來說是第一個亦是最重要的一個手術，將影響孩子的一生，家長必須清楚了解後才為孩子謹慎選擇治療服務。    

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患兒在補顎手術後鼻腔會否出現異味

Apr 19th, 2021

10 月中，一位家長告訴協會她的兩歲女兒在東九龍區一間公營醫院接受了一個緊急手術，原因是她 的鼻腔內有一件『物件』要緊急取出。 據家長說，約一年前，她開始發覺女兒的鼻部經常發出臭味。可是，無論帶她去看私家醫生或返公 立醫院覆診，醫生們都說已經知道情況，但由於孩子年紀少，不會幫她做詳細檢查。同時，醫生們觀察 孩子各方面都表現正常，估計應該沒有問題。 近期一次返公院覆診外科時，家長再重提「鼻部有臭味」一事。醫生對她說「臭」的定義每個人感 覺都不同，而孩子這問題已經存在一年，但看不出有甚麼異常，所以應該沒事，只叫家長在下次耳鼻喉 科覆診時再提出這問題。 直至 10 月中，家長帶小朋友去公院覆診耳鼻喉科，並對耳鼻喉科醫生說他們曾經帶小朋友去見私 家耳鼻喉科醫生，原本要求做鼻窺鏡，但由於疫情關係，未能安排。家長說他們已經沒有辦法，所以請 求醫生為孩子檢查一下。在鼻腔檢查時，醫生發現小朋友的鼻腔內有一件『物件』，並建議立即進行手 術取出。於是耳鼻喉科醫生著家長帶小朋友去見公院主診外科醫生。 最後，外科醫生從孩子的鼻咽內取出一小塊「類似紗布」的東西。當時，『物件』並未能完全取出， 因為所在位置太深，很難全部取出來，那外科醫生說要等孩子身體自然排出。當取出『物件』時，起初 外科醫生說是「紗布」，之後便改口說是「頭髮」，並不停強調叫家長不要讓孩子把『物件』塞入鼻孔內。 家長把外科醫生取出的『物件』給護士朋友看，護士朋友說應該是「紗布」，同時那紗布可能不只 這麼少塊，應該還有一大半在鼻腔內未被取出。於是，家長懷疑是一年前孩子接受補顎手術時有紗布被 遺留在鼻咽內，這件事令家長非常氣憤。 當初，家長發覺孩子「鼻部有異味」時已再三向醫生要求為小朋友檢查，但都遭到拒絕。由於這問 題一直存在，於是家長向協會查詢，協會職員沒有想到會是補顎手術時遺下的紗布，只以為是一般鼻腔 衛生問題，所以建議家長用生理鹽水幫孩子清潔鼻部。家長說幸好她有為孩子用生理鹽水噴鼻，所以發 炎情況並不算很嚴重。 而家長開始發覺孩子「鼻部有異味」的問題時，她也留意到孩子睡覺時好像呼吸不大暢順，亦有跟醫生提過，原本安排孩子做睡眠測試，但也因為疫情關係而取消。 建議： 雖然以上情況是頭一回發生，但在補顎手術後，家長都應該留意孩子鼻部會否產生異味，如 有疑問，可向協會查詢。  

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雙層反向Z形補顎手術術後出現漏洞

Apr 19th, 2021

最近一名11 個月大裂顎的患兒在一間公營醫院接受「雙層反向Z 形補顎手術」。手術後，家長獲 悉由於在手術過程中孩子上顎的軟組織不足，所以醫生給孩子切多了一刀。家長向醫生了解切多一刀的詳情，因沒有得到答覆而感到擔心，於是向協會查詢。 「雙層反向Z 形補顎手術」是完全利用上顎的軟組織去作雙層反向Z 形的修補，這種補顎 手術的目的是延長軟顎部分，減低患者有咽喉閉合不全而出現說話有鼻音的情況。這種補顎手 術將在上顎留有兩層Z 形疤痕，疤痕比較多。由於疤痕組織沒有彈性而形成拉扯力，可能會對 患兒的上顎生長構成較大的阻礙。 上述手術要達到成功就必須有一個先決條件－必須有足夠的上顎軟組織。如患兒上顎的裂 隙寬闊或屬顎全裂者，接受這項手術會較容易因上顎軟組織不足而出現漏洞。 根據協會會員的治療經歷，這種情況過往未曾聽聞，因為大部份公營醫院的外科醫生一般 會以「直線方法」為9-12 個月大的患兒進行補顎手術，只有個別醫院採用「雙層反向Z 形補顎 手術」。 過往，曾有患兒在補顎手術後傷口小部份爆裂而出現漏管，外科醫生的處理方法是從口腔 內的左或右側切取口腔瓣修補上顎的漏管。所以按以上患兒的情況，醫生可能會取其口腔瓣修補上顎漏洞。附隨下圖以幫助家長了解。 如欲了解更多資料，可向協會查詢。另，協會每年都會舉辦大型醫學講座「唇顎裂及顱顏 缺陷的整形外科治療」，屆時整形及整容外科醫生會講述各項相關手術的詳情及解答家長的疑 問，大家不容錯過！  

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患隱性裂唇女孩接受了補唇手術

Apr 19th, 2021

較早前，協會的Facebook收到一位家長的求助留言，於是職員邀請家長帶同7歲女兒到中心面談，以了解她的問題。 家長說在女兒出生時，家長並沒有覺得她有什麼異樣。後來當家長帶孩子到健康院檢查時，兒科醫生說孩子患有輕微隱性裂唇，並轉介她到東九龍區的一間公營醫院的外科部跟進，看看是否需要接受手術。家長說當時這間公營醫院的外科醫生認為孩子須在三個月大時做補唇手術，於是家長按時送女兒入院做手術。 家長說原本他們女兒的上唇左右對稱，有唇弓，又有人中，只是左邊上唇的唇弓邊緣有個小凹痕。但手術後，他們女兒上唇的疤痕粗和翹起，上唇左右不對稱，唇弓及人中不見了，樣子比起手術前了差很多，使他們感到非常傷心和後悔。同時，隨著女兒逐漸成長和懂事，她經常拿起鏡子來看自己的嘴巴，然後很不高興的問家長為什麼她的嘴巴這樣難看，使家長內心感到非常難受。 於是，協會隨即協助女孩接受了唇部矯正手術，手術後她的疤痕復原得很好，現在女孩的上唇已經很正常。 建議： 輕微隱性裂唇 (尤其是外觀並不明顯而上唇活動能力完全正常) 其實並沒有急切需要去接受手術，整形外科醫生一般會觀察小朋友的成長，在入學之前才評估小朋友是否需要接受輕微的唇部整形手術。如家長不清楚某項手術是否需要做和應該幾時做，可以先向協會取得更多資料才作決定。    

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