撰文:吳太

我的兒子煒均於二十幾年前在聖母醫院出世,在他出生後,我才知道他患有嚴重單側兔唇裂顎,當時我感到很傷心和徬徨無助!

之後,煒均被轉介去威爾斯醫院的小兒外科部跟進治療。煒均的補唇和補顎手術都是威院的小兒外科醫生做,他的補唇手術效果還可以,但補顎就不太理想,以致他從小到大都說話不清,但醫生並沒轉介煒均去接受言語治療。約八歲時,由威院的口腔頜面外科醫生為煒均做牙床植骨手術。

隨著阿仔成長,我發覺他的鼻越來越扁和塌,鼻孔一邊大一邊細,他更有牙齒錯亂和嚴重牙齒倒及問題。

多年來,我阿仔定期覆診威院小兒外科,每次覆診都只是循例見見。除了補唇和補顎手術以外,醫生一直都沒有因應他的問題提供治療和給予意見。由於當時我對兔唇裂顎的認識不多,所以我曾懷疑是否補完唇和顎之後便不需要其他治療?但我阿仔明明還有很多問題未被處理呀!

18歲時,威院口腔頜面外科李醫生說煒均有牙齒倒及問題,可以做顎骨手術,手術是要先將顎骨扑碎再砌返,我們一聽到這話覺得好恐怖,好絕望!

由於我參加了兔唇協會的「伴你同行義工小組」,一直做家長支援服務,所以我認識了很多家長,其中最少有七、八個家長的子女跟我兒子的年齡相若,同樣在威院跟進,但亦是得不到第二期治療。

在協會的分享聚會裏,不少家長痛斥這些醫生既不想提供顎骨手術,又不提醒家長及早帶子女去箍牙,使他們錯失了黃金治療時機,以致他們二十幾歲仍唇鼻歪斜和牙齒倒及……!

從近年支援新家長的義工服務裏,我更得知現在公立醫院婦產科實行指定轉介懷有兔唇BB的媽媽給兒童醫院小兒外科(由威爾斯及聯合醫院搬入),以跟進子女出生後的治療。還有,兒童醫院小兒外科醫生是不容許家長接觸協會(我估計可能是:不想家長知道還有其他公院治療服務可選擇、不想家長知道其他公院的手術效果,同時, 遇有困難時,不想家長向協會求助…)。

後來,我阿仔參加了協會的慈善治療計劃,得到醫療團隊的口腔頜面外科醫生為他做顎骨手術去改善牙齒倒及問題( 原來顎骨手術並不是先將顎骨扑碎再砌返的),又接受了矯齒治療,改善了他的說話和進食;之後,團隊的整形外科醫生又為我阿仔做唇鼻整形手術,令他的唇鼻對稱和正常,使阿仔有番自信心!否則,我擔心他一世都會低著頭做人!

由於我阿仔經歷了小兒外科和整形外科的治療,我們清楚知道兩種外科之間的分別,所以我絕對認同整形外科才是最合適處理兔唇顎裂治療的外科部門。後來,當我知道小兒外科已搬入兒童醫院後想要包辦全港的兔唇裂顎治療,我感到非常氣憤,我覺得做唇顎裂手術最合適的整形外科是絕對不能被其他外科取代,於是我加入了「唇顎裂治療服務跟進小組」,希望能出一分力為本港唇顎裂患者爭取得到整形外科治療!

我阿仔的不愉快治療經歷正好給了大家一個反面參考,須知道每一項手術對我們子女有一生一世的影響,所以在此提醒大家當知道自己懷有兔唇BB 時,家長首先要做的就是尋找最合適的醫生和醫院。

協會是最好的平台,在那裏,家長可以看到不同醫院的手術效果,聽到來自不同醫院的患者家長的分享(這些分享才最真實和最可靠),從而增加自己對治療服務的認識,才能為子女選擇最合適的治療服務;切記不可任由婦產科或兒科醫生為你們的子女指定轉介治療服務,原因是他們自己也不知道指定轉介的醫院的手術效果,這只是經操控的轉介!

 

 

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