撰文:柏堯媽媽

 

我是柏堯媽媽,仔仔現在九個月大。我在懷孕20週照結構時,發現BB有兔唇裂顎及牙床骨裂。當知道的一刻,我心中只覺得很緊張,很徬徨無助,接近崩潰的邊緣。因為本身年紀輕亦冇任何不良嗜好,我真不明白仔仔為何會有這個情況。

當時醫生亦有提出胎兒未滿24週,父母有權決定是否終止懷孕,但當時的我腦袋一片混亂,本能上只懂得哭。我先生為安撫我的情緒,在網上搜尋了很多關於兔唇的資訊,從而亦找到了兔唇裂顎協會。當天下午我們已急不及待到協會資詢。多得協會朱太很耐心的講解及安慰我,令我了解到兔唇裂顎小朋友將會面對的困難,例如餵食、治療途徑、手術後康復等問題。因為了解多了,我不安的心情亦變得平復得多,我總共用了兩天時間才能接受BB有兔唇這個事實。幸好得到丈夫和家人的接納、支持和鼓勵,最終,BB順利足月出世,他七磅半重。

其實由產檢到仔仔出世,我一直在屯門醫院跟進,醫院提供了很詳細的各方面檢查。柏堯在39週出生,第一眼見到他可説是既感動亦很感恩,因為他唇裂的情況比預期中輕微。我亦很記得同一時間產房門外,醫生已經第一時間等待着想為仔仔作詳細檢查。最終我住院三天便可出院回家。

我作為媽媽最擔心的是BB吃奶是否有困難和日後說話會否有鼻音,這是我一直最關注的。很感恩,柏堯由初生到現在於吃奶方面都很順利,可以說是個容易照顧的嬰兒。BB滿月時體重已超過10磅,屯門醫院亦很快安排了補唇手術日期給他,柏堯三個月大已可做手術了。

補唇手術前,協會安排了一些照顧及護理的講座給我們,這些資訊對我們來說真的真的很重要,亦很受用。很感恩,柏堯手術後康復得很快、很好。接着到按摩疤痕的階段,真的一定要很有耐性,由初生的非手術性矯形和戴鼻勾,這些都是每日要進行的工作,就像做手工一樣,要很有耐性,並要持之以恆。記得當初覺得每天要貼唇貼又要戴鼻勾,手術後又要按摩疤痕和戴鼻托,每日重複地做這些覺得真的很麻煩,但到今天經歷手術後半年時間,柏翹上唇疤痕一天比一天柔軟,一天比一天靚,覺得之前一切的辛勞麻煩也變得很值得,現在按摩疤痕更已變成我們每天的親子活動。很多謝協會教導我們按摩方法,護理方法及照顧等各方面的資訊。

因為兔唇裂顎需要幾個專科的跟進,如:整形外科、耳鼻喉科、言語治療、牙科等。起初我很怕帶仔仔到醫院覆診,但現在我心情輕鬆了,因為麥醫生很有愛心和耐性,詳細跟我們講解治療和手術後可能遇到的情況,使我們安心。柏堯的補唇手術非常成功,上唇和鼻子很對稱,我和先生都很感謝屯門醫院麥醫生的醫治和護士們的照顧!

柏堯現在已九個月大,但往後還有很漫長的成長路。雖然柏堯是一個兔唇裂顎的小朋友,但在我心中,他跟其他小朋友是沒有分別的,只是唇上多了一道疤痕。只要他身體健康、快樂成長,我覺得已經很足夠。很感謝朱太和義工家長一路的關心和跟進着仔仔的情況,同時,不時邀請我們去聽各類形的分享會。現在,我們已經可以反過來當分享嘉賓,為一些剛發現懷有兔唇BB的家長提供同路人的經驗分享,所以我真的感到很感恩、很感恩!

 

 

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