香港兔唇裂顎協會是本港唯一一個專為唇顎裂患兒和其家屬,與及懷有唇顎裂胎兒的家長提供支援服務的註冊非牟利病人組織。本會為香港稅務局核准接受慈善捐款的團體;並為香港社會服務聯會、香港病人組織聯盟及香港兒童權利委員會的成員。

本會致力把本港的患兒和家長聚集在同一屋簷下,藉著多元化的服務給予他們支持和協助,使患兒/患者得到全面的照顧及正常的身心發展。

我們的服務包括:面談輔導;電話諮詢熱線;醫院探訪新生及手術後的患兒;新生患兒家長小組;提供患兒專用的餵食用具及護理用品;餵哺患兒訓練;醫療及專題講座;手術分享會;地區互助小組;學校及社區教育活動;親子及兒童教育活動;照顧者興趣班;會員維繫康樂活動;提供護理手冊及照顧患兒的資料;出版會訊、特刊及資料單張;提供借閱:書籍、期刊、剪報、影帶及錄音帶等。

我們的跟進式服務計劃包括:

  • 新生患兒非手術性矯形指導服務 – 指導家長於唇顎裂患兒出生後首三個月內正確使用唇貼和鼻鈎,收窄患兒的唇裂、顎裂及牙床裂的罅隙,並將扁塌鼻翼軟骨塑出弧度,使補唇手術更為暢順,使術後患兒有更對稱的唇、鼻。
  • 跟進式鼻托服務 – 與頷面修復體配製室合作為會員提供跟進式鼻托服務,以協助患兒/患者矯正扁塌的鼻翼,改善外觀。
  • 駐會言語治療服務 – 與兒童學習及發展顧問合作為會員提供言語治療服務。在1歲半至6歲黃金學習期,幫助患兒矯正因唇顎裂缺陷導致的言語障礙,使他們能趕上適齡學習進度。此服務計劃於2016年10月至2017年9月由JEMS Learning House 資助。
  • 伴你同行 唇顎裂患兒家庭支援服務隊 – 由經過訓練的資深家長義工提供「單對單」跟進式的同路人經驗分享及情緒支援,協助新家長照顧患兒。
  • 「唇顎裂治療慈善計劃」– 與播道醫院之「香港兔唇與裂顎醫療中心」合辦,目的是為那些在公院輪候超過三年而未獲治療的成年患者提供半費的第二期唇顎裂治療,讓他們在踏入社會工作之前能夠得到外觀及功能上的改善,以助他們增加自信及融入社會。並成立【愛‧延續】唇顎裂治療基金 – 為那些希望參與以上治療計劃但經濟有困難的患者提供每項手術10-30%的資助。基金主要來自「唇顎裂治療計劃」的受惠者的捐款。
  • 「愛能改變生命」社區教育計劃 – 透過製作多款宣傳單張、在網上發放及定期更新唇顎裂資料、社區教育展覽、港鐵月台燈箱廣告及Roadshow宣傳短片等向公眾作推廣及教育,加強市民大眾對對新生患兒的認識,「非手術性矯形」對新生患兒外觀的改善,及協會為患兒家長提供的全面支援服務,以鼓勵準父母接納唇顎裂胎兒;同時亦傳遞共融及平等機會的訊息。

本會並沒有穩定的經費資助,七成運作經費來自賣旗日籌款活動,及社會人士捐助,其餘則透過服務項目申請基金資助。

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